Deprecated: Methods with the same name as their class will not be constructors in a future version of PHP; plgContentMe_Edocs has a deprecated constructor in /home/nooisrs/public_html/plugins/content/me_edocs/me_edocs.php on line 17

САОПШТЕЊЕ ЗА ЈАВНОСТ

Светски дан Дишенове мишићне дистрофије - „Живети са Дишеном“

Светски дан Дишенове мишићне дистрофије обележава се сваке године 7. септембра широм света у циљу подизања свести и скретања пажње јавности на ово обољење, као и на све проблеме са којима се оболели сусрећу.

Дишенова мишићна дистрофија је ретка, али веома тешка генетска болест која доводи до прогресивног слабљења мишића услед недостатка протеина дистрофина и спада у најтеже облике дистрофије, а праћена је и другим проблемима, посебно кардиолошким и респираторним.

Од 2014. године, када је датум обележавања установљен, у Србији се сваке године на различите начине обележава овај дан, а носилац тога је Савез дистрофичара Србије са својом мрежом од 21 локалне организације.

Захваљујући све већој примени нових терапија, особе са Дишеновом дистрофијом имају све дужи животни век, који је праћен и бољим квалитетом живота тако да је у складу са тим и овогодишња тема обележавања: „Живети са Дишеном“.

Тим поводом, Савез дистрофичара Србије, уз подршку Министарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања, Сектора за заштиту особа са инвалидитетом, 7. септембра у Бограду, у просторијама Савеза кошаркаша у колицима, у ул. Милеве Марић Ајнштајн 54, локал 5, организоваће округли сто за родитеље деце оболеле од ове ретке неуромишићне болести. Током протеклих деценија, очекивани животни век појединаца оболелих од Дишена значајно се повећао, а одрасли са овом дијагнозом више нису изузетак.О животу деце, а посебно одраслих са Дишенеом и новим изазововима и могућностима које доносе нови терапијски приступи, говориће проф.др Ведрана Рашић Милић.

Светска организација Дишенове мишићне дистрофије глобално се залаже за стварање могућности за одрасле особе са Дишeном да живе свој живот пуним плућима. То је истовремено и циљ Савеза дистрофичара Србије, као и лекара и стручњака из ове области из наше зеље.

- Тренутно се у свету развија неколико терапијских приступа за оболеле од два најчешћа типа – спиналне мишићне атрофије (СМА) и Дишенове мишићне дистрофије. Палета доступних терапијских приступа непрестано се шири, а са њом расте и број изазова који се стављају пред лекаре, научнике и фармацеутске компаније, које је неопходно превазићи како бисмо од терапија које умногоме мењају животе оболелих, били корак ближе излечењу. Са друге стране, колико год се чинило да су ретке, особе које ове болести погађају чине значајан део популације, а квалитет њиховог живота не зависи само од тежине обољења, већ пре свега од адекватне друштвене подршке, као и доступности одговарајућих служби подршке како би им било омогућено пуно учешће у друштву. Стога је неопходан свеобухватни приступ у решавању различитих проблема са којима се суочавају особе оболеле од прогресивних неуромишићих болести, нарочито од Дишена, како у области медицине, тако и у области социјалне инклузије и поштовања њихових људских права, изјавио је овим поводом Предраг Бакић, председник Савеза дистрофичара Србије.

Disen 07

Baza korisnika